1.如果你昏迷指數七 醫生說不開腦會死 開腦最好是植物人 你會開嗎

2.如果你父母昏迷指數七 醫生說不開腦會死 開腦最好是植物人 你會選擇放棄還是開刀?

3.如果你丈夫 妻子昏迷指數七 醫生說不開腦會死 開腦最好是植物人 你會選擇放棄還是開刀?

4.如果你子女昏迷指數七 醫生說不開腦會死 開腦最好是植物人 你會選擇放棄還是開刀?

我知道你的答案

如果是第一題 你的答案會是不要開腦吧

因為其實腦一開 恩..基本上會裝不回去 歐

更甚者還會腦漿四溢呢

不過你不一定會死啦

我選了幾本書

向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言  國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任 陳秀丹醫師

生死謎藏:善終,和大家想的不一樣  台大醫院神經外科主治醫師  黃勝堅醫師

生命善終  台大醫院外科加護病房主任柯文哲醫生

下面的文章很恐怖 很哀傷 很長 你要有心理準備 不然就不要看了

你一定不知道他有多痛,才以為強留住他是一種愛……

最真實的醫療現場、最震撼的生命故事!

每段生命都有終點,當你也即將面臨這一天時,你是否願意終日躺在病床上,無論你有沒有意識、痛不痛苦,都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……?

如果你自己都不願意,又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名,對臨終的親人做出如此折磨他的決定?那已是一種凌虐病人的行為。

陳秀丹,一位累積十數年經驗的加護病房醫師,親身經歷過無數個病床邊上演的真實故事,透過她的眼睛,讓我們感受到臨終病患及其家屬的痛苦、愛與淚水,更讓我們看見──無私的愛,才是真正的愛。只有面對死亡,我們才能學會真正活著。

推薦序
生命,要有意義;死亡,要有尊嚴
行政院衛生署署長 楊志良

  這本書的 作者陳秀丹,是一位重症病房醫師,她透過自己從醫多年的親身經歷,以說故事方式,道出了讓臨終之病人有尊嚴離開的重要性。她摯愛的母親於瀕臨死亡時,家人 因不忍心她在生命末期,沒尊嚴的飽受折磨,於是共同決定放手,但仍遭到來自於世俗眼光的壓力。「因為大家太愛她,所以決定讓她走」,身為醫療現場的醫師, 她道出其內心的省思。

  如果已走到了人生盡頭,放開手讓他有尊嚴地走,幫助他少一點痛苦,早一點解脫,才符合他自己最後抉擇,這就是衛生 署推動安寧療護所秉持的理念,也是世界潮流,隨著民智日開,願接受這種服務的人正在快速增加,能提供這種服務的機構亦日見普遍。這本書可引發您深切的思 維:處在健康的歲月裡,必須努力珍惜一切,面臨生命的終點時,必須懂得如何放下。全書雖非字字珠璣,但是內容篇篇感人,值得大家一讀,特別推薦給您。

醫師說故事
國立成功大學醫學院教授、臺灣安寧療護推手 趙可式

   一九九五年時,臺灣的方智出版社,翻譯了當時在日本轟動一時的日籍山崎章郎外科醫師所寫的《且讓生死兩相安》著作,顛覆了人們認為重症病人一定要「救到 底」的觀念。山崎章郎醫師是因為到英國學習了安寧療護的專業,回日本之後擔任一家安寧病房的主任,他將許多動人的真實故事寫入書中,不但影響了日本的文 化,對臺灣文化也造成衝擊。臺北圓神出版社於一九九四年時,翻譯了山崎醫師的另一本著作《一起面對生死》,同樣膾炙人口,對現代「過度的醫療」提出省思與 修正,也對日本與臺灣兩地的醫療文化造成革命性的影響。

  我一直在想,臺灣的醫師每天診療這麼多病人,也有成千上萬的真實故事,為什麼不 寫出這些病人的真實經歷,以作為其他病人殷鑑呢?現在終於等到了!我的好友陳秀丹醫師,十數年來在加護病房中治療及陪伴生死中掙扎的病人與家屬,這些血淚 換來的教訓可以幫助許許多多類似的案例。秀丹醫師現在正帶職進修國立陽明大學的公共衛生研究所法律與政策組,她的親身經歷,更可以幫助我們的國家建立更符 合人性的善法。這本《向殘酷的仁慈說再見》一定會比山崎醫師的著作更能貼近臺灣文化,更影響臺灣社會。

  秀丹醫師的生命故事先從她自己的 父親與母親說起,她怎樣用自己的醫療專業與無比的孝愛協助父母安詳善終。之後的故事穿插著許多「歹終」的案例,尤其是經過急救後變成植物人,插上人工呼吸 器躺在「呼吸照護病房」(RCW),數年或數十年的病人,真是如同人間地獄般折磨痛苦,所以才有家屬怨恨醫師當初為何要救病人?而醫師呢?明知病人救不 活,或者即使救活了,也是躺在RCW中,生命只剩下管子與機器相伴,卻仍行禮如儀地施救,甚至因用力為病人心臟按壓,而導致醫師自己的腰椎骨折,痛了十多 年,而醫師卻說:「我也不想壓啊!是病人的兒子不放棄啊!」這種四輸的狀態為什麼一再上演呢?病人輸──受盡折磨,最後仍免不了死亡,卻是歹終。家屬輸 ──眼見病人受苦的遺憾與悔恨。醫療人員輸──違背醫學倫理的行善原則與不傷害原則。國家輸──無意義地浪費寶貴的醫療資源。沒有一人是贏家,但是臺灣各 個醫院,卻仍每天上演著同樣的戲碼。本書有著許多一般人不知道的重要知識,例如病人辭世之前可能會有「臨死知覺「(Death awareness)。一位好醫師,如秀丹醫師,會在病人的診斷及預後(健康狀況的預測)確立後婉轉告知病人病情,並協助預立生命晚期的照護計畫 (Advance Care Planning)。在病人已達瀕死階段時,除了促進病人舒適的藥劑外,其他胃管灌食及點滴等都應該撤除。先進國家的研究,病人最好能「臨終脫水 「(terminal dehydration),才會使病人感覺較輕鬆。臨終時還要插胃管強迫灌食及打點滴灌水,會使病人全身水腫,增加許多負擔,甚至連呼吸都累。

   秀丹醫師在書中描述了紐西蘭的人性化醫療,她於二○○九年時到紐西蘭的醫院觀摩,感慨頗深。眼見一個文明的國家,既不會「醫療不足,草菅人命」,也不會 「醫療過度」,使人被醫療十八般武器折騰得「求生不能,求死不得」。希望本書能廣為宣傳,人人都要讀,以便「總有一天等到我」時,能享有善終的權利。

最圓滿的結果
國立陽明大學附設醫院院長 唐高駿

   我在接受住院醫師訓練的時候,自認熟悉所有的急救技能,天下沒有C(心肺復甦術CPR簡稱)不回的病人,每一次急救,感受到病人肋骨在我進行心臟按摩時 折斷,空氣中充滿了因多次電擊的烤肉香氣,最後看到監視器上病人的心跳回穩,滿意地出去抽根菸,紓解興奮緊張的情緒,偶爾有的病患真的醒來而且出院,然而 大部分病患在使用維生設備幾天後就過世,有些成為植物人永遠沒有醒來。

  那時候很少病人會簽署不施行心肺復甦術,作為一個醫師只知道全力救治。直到去了國外見到先進國家對生命的態度,隨著時間變遷成長,我了解到醫療的極限,醫師用現代科技勉強讓病人多活幾天所代表的意義。

   過度無謂的急救,不但耗用了寶貴的醫療資源,更重要的是,當我們見到病人全身插滿管路,接著維生設備時,是否遵循著醫學倫理中「不傷害「原則?若病患表 示他在臨終時不願意接受如此折磨,我們是否遵循了尊重病患自主原則?或許對病患而言,一個注定要走的人能平靜離開是一個最圓滿的結果。

  陳醫師在加護病房服務十數年,是一位盡責有愛心的醫師,同時也是一位虔誠的佛教徒,本著大悲情懷在與死神戰鬥最慘烈的戰場,推行著善終的觀念。我支持她。

一堂寶貴的「生命教育」課
國立陽明大學公共衛生研究所所長 周穎政

人只要活著都會經歷生老病死,也許我們還沒老去,也許我們還沒有生重病,但家中若有年事已高的長輩,我們會清楚病痛對身體機能都已衰退的老人家來說是多 麼不舒服的一件事!仁厚的秀丹醫師藉由自身在加護病房的經驗,將這一篇篇應廣為人知的真實故事寫下,希望藉此加強社會大眾對死亡的認知,重視生命尊嚴,讓 臨終的人依循著大自然的節奏,安詳自然地離去。

我很榮幸能幫秀丹醫師的書寫序,書中提到「愛他,所以決定讓他走」,這是多麼輕描淡寫, 卻又深切沉重的一句話;秀丹醫師也在書中強調孝順就是要真正設身處地為父母著想,其中更包括了讓敬愛的長輩能有「善終」的權利!學者田立克說:「不計一切 代價去努力延長病人死亡的時間,是一種殘酷的仁慈。」對於病情嚴重,已是藥石無效的患者,醫師應該要協助病人,讓病人在人生的最後旅程,能走得坦然、走得 安詳,不要刻意去加工做無謂的急救,徒增痛苦。秀丹醫師也點出現今臺灣醫療制度的浮濫,對於無效醫療並沒有良好的規範與限制,健保每年為此支出龐大的費 用,全由全民買單,這是不對的!醫療資源要用在適當且對的地方,才能造福更多的人,死亡最深層的意義,就是要讓活著的人活得更好!

這裡每篇故事都涵括了秀丹醫師對病人的愛心、耐心與溫情,除了能讓一般大眾好好上一堂「生命教育」外,更適合醫護領域的人員閱讀,並教育他們重視醫療的倫理,是非常值得推薦的好書。

讓愛真誠流動
大豐媒體董事長 戴永輝

「人生,從自己的哭聲中走來,在別人的哭聲中離去。」

許多年了,偶而從書本上讀到的這句話,依然深刻的在我心底。

生命的起點、終點,以及其間起伏無常的旅程,人到底能夠自己決定多少?體會多少?最終,領悟多少?

或許,我們之中絕大多數,根本沒想過多少的問題,只希望能把每一天過得平安實在,這一生能過得寬心有尊嚴。其他,真的,順其自然吧!

沒有人喜歡終點,所以大家也都習慣避談終點。但也沒有一個人躲得過它,凡生命終得面對,實則不得不談。

而人們總希望能繞過死亡這個令人生畏的詞彙,因此把它婉轉地訴諸於信仰、訴諸於哲學、訴諸於藝術,希望能從而獲得面對的些許智慧。

然而,訴諸於醫學,或者更為直截了當,血淋淋的,訴諸於醫院──那十之八九的人,走到終點前必須經過的最後一站呢?

雖然每個人都難免隱忍著一絲難以言喻的小小願望,但願人生終於走到終點的那個時刻,能夠安然、釋然地放下,希冀著那個人生不得不迎接的時刻來臨的那一天,總還有一些讓人安慰的成分──譬如安詳。

  但在號稱醫學昌明的現代,諸多溫情煎熬的角落裡,處處也都看得到:談安詳何其不易?何其奢侈?

  做為一位重症病房的醫師,本書作者陳秀丹,眼見無數病患和他的親友,是如何因為一絲難忍的不忍,或出自於一時補償的悲傷,而換來了之後更大的巨痛和懊悔,因此發下宏願,著書為文,以為社會觀念的導引。

  為此,作者不得不說出許多人,包括許多醫護人員,不敢說、不願說,或說不出口的話,這不能不說是作者的道德勇氣──尤其在台灣,這個對醫病關係、對末期病患的對待、對安寧照護的認知、對倫常聚散的觀念,仍有待撥雲見日的社會,這本書的出現並不容易。

  而我身為一位媒體經營者,眼見多少媒體是如何以傷害社會人心於無形的手段,作賤人性的尊嚴與崇高價值,拙劣地利用人的生存、生命與死亡,來換取商業上那些說來理直氣壯的數字,我因而更能對陳秀丹醫師的道德勇氣,倍感溫馨、倍感欽佩。

   「人生,在別人的哭聲中離去」──謹祝願本書作者陳秀丹醫師的努力,能喚來社會更為廣大的共鳴,讓這社會能減少許多不必要的遺憾;讓必須告別的哭聲,不 再夾雜更多因為錯誤的仁慈,而不幸淪入的殘酷的懊悔;也祝福每個看過這本書的人,更懂得為自己、為自己摯愛的親人,義無反顧地緊握住每個當下的真愛。

  且讓愛真實流露、真誠流動──我相信,這也是作者以她「接待死亡」的直接見聞,最希望藉由本書表達的中心主題。

別在慌張中留下遺憾
《靈界的譯者》作者 索非亞

   某個週間的深夜,在半夢半醒之間被帶到車上,被搖醒後眼前出現一座靈堂,雖然我還不確定身處哪個鄉鎮,但已經很熟練地走到案前奉上一炷清香,敬請往生者 能來到我面前交代身後遺言,身旁照例總跪滿許多家屬,殷切的眼神希望我能盡快與往生者溝通上,有時候能順利與成為無形的死者溝通上,協助轉達一些隻字片語 及完成未竟事宜,以寬慰亡者;但很多時候卻徒勞無功,我只好代表亡者「留言」,說一些大家都能想像到的言語,這時候是寬慰家屬比較多。

   有時候我也去病房探望,家屬試著在專業醫療以外尋求另類療法,很遺憾地,電影與民間故事中的奇蹟不常發生在現實生活中,死亡是病人也更是每個人若干時間後 的最終歸宿;那時候我的年紀不大,就學會在那生死交關的場面不能說錯話,然而眼前卻時常出現一幕幕的荒謬:為何不在健在時交代自己身後事,而是讓個陌生的 孩子做決定?為何癌末患者時日不多,卻只有自己不知道,而沒有機會與親友道別?又為何四肢開始發黑的亡者,還得任憑醫護人員插管、電擊導致骨折、鮮血四 溢?這不能叫拯救生命、而是在損毀屍體!

  讀了陳醫師這本書,過往的總總不停浮現在我眼前,彷彿又有個家屬在問我父親是該火葬或土葬?又 想起有個痛哭流涕的女兒懇求我已經昏迷的母親能否再有痊癒的可能?時常我認不出靈堂上的照片與往生者大體是否為本人?因為許多人在病榻上早已被折磨得不成 人形,此時刻我更想反問家屬:何以自己都不知道年事已高的父母想要怎樣的喪禮或者有什麼掛心之事?何以早知健康無法復原,卻要強加各種侵入性治療,只為了 延長幾週的壽命?更有甚者是讓親人只剩一個軀殼而孤零零留在安養中心或醫院直到死亡?

  死亡是我們國人所避諱的,卻是無人可避免的,與其 在慌張中留下遺憾,民智已開的我們,何不把握能努力的現在?陳醫師分享給我們的故事,也很可能會是你我家庭未來將會面對的,我們不該錯過思考生命中最終的 功課。透過本書誠懇的分享與呼籲,希望能喚起讀者再次思考生命的真諦,讓我們的人生不要有本來可以避免的遺憾。

來自紐西蘭的祝福(一)
Dr. James Judson 

   很幸運地過去我有兩次機會訪問台灣,分享從我們紐西蘭健康照顧系統的角度來看加護病房床位管理、維生設備的限制與撤除以及死亡等議題。在這期間我觀察到 臺灣的加護病房是怎樣被用於在紐西蘭我們絕不會收進加護病房照顧的患者,因為考量包括生物學上年齡很大的人、嚴重的原有併發病、缺乏生理上的備用功能、很 差的生活基本功能狀態、很嚴重的急性病、治療時造成身體很重的負擔、在加護病房和醫院極低的存活率、可預期的長期殘疾、可預期延長的加護病房停留、醫療資 源的沉重負擔,以及加護病房資源使用的公平性等。

  在紐西蘭,我們傾向於認為讓這類病人在生命末期接受舒適的照顧比較好,而不是讓病人待 在對病人沒有真正幫助的加護病房。去年秀丹醫師訪問我服務的醫院,她看到我們如何組織加護病房,我和她也做了很多關於病患在我們這兩個國家治療差別的討 論。我向她介紹我們醫院的緩和治療服務並且訪問一家社區安寧醫院。秀丹的熱忱和承諾促進臺灣緩和醫療照顧讓我印象深刻,我相信她的書是有趣且值得深思的。 我希望這本書可以促進更好的緩和照顧利用與臺灣加護病房的服務。)

  ※本文作者為紐西蘭奧克蘭城市醫院前DCCM主任,現為紐西蘭奧克蘭城市醫院重症醫師。

來自紐西蘭的祝福(二)
Dr. Stephen Streat

   過去五十年來,重症醫療已有了很大的進步。重症醫療可針對病人暫時衰竭的器官提供幫助,不過必須是在「患者可治癒」的前提下進行。許多患者雖然面臨生命 威脅,但由於已預知其病況是「可逆」的,經救治後也能重獲健康。這些成功的案例,讓重症醫療被運用到愈來愈多的患者身上,甚至包括部分已知是「不可逆」的 患者身上。在患病初期,要精準地預測患者的治療成果,往往是不可能的,但要預測一位已接受重症醫療的患者是否能夠康復,通常只要經過數天,醫師就可很清楚 地判斷患者是屬於「可逆」或「不可逆」。假如已知是不可逆,卻仍持續進行醫療,也許部分患者可以再維持一段時間的生命跡象,但最終仍將死亡,但在這段時間 內,患者及其家屬都會承受極大的痛苦。

  重症醫師及護士們,看到這種痛苦的悲劇,有專業職責必須將他們心中的悲憫與智慧,傳達給患者及其 家屬。對於這類病人,我們的臨床操作包含維生設備的不給予和撤除,透過家庭會議,讓家屬清楚知道也同意這樣的處置。同時也確保我們的病人和家屬都能獲得溫 和及細心的照顧。秀丹醫師勇敢寫下這本書,讓我們去思考,當面臨這種情境時,希望自己是如何被對待、如何和我們的家人討論這件人生大事。由衷為您推薦這本 書。

  ※本文作者為紐西蘭奧克蘭城市醫院重症醫師、紐西蘭器官移植臨床指導、奧克蘭大學外科副教授,在紐西蘭器官移植的政策與實務推動上有很大的貢獻。

作者序
宣揚愛的故事,推廣善終的理念

   從醫以來,每日見聞大多是病人的痛和家屬的憂,當病人情況改善、康復出院時,是大家最感欣慰的事。但遇到確定無法救治,或即使存活生活品質也很差,卻要 勉強救治,實在讓醫護人員憂心如焚與深感無奈,就像明知前面的道路佈滿荊棘,懸崖就在路的盡頭,卻要眼睜睜地看著病人與家屬一步步爬向痛苦的不歸路。

   記得還是住院醫師時,我的恩師王家弘主任的老師翁仁田教授從美國回臺演講,他說:「如果預期這個新生兒七日後會死,請你現在讓他死。」此話一出,在場的 醫師與呼吸治療師馬上安靜下來,一位畢生致力於新生兒呼吸照護的學者專家,他發明了新生兒的非侵入性呼吸器,由他口中說出這樣讓人動容的話語,他的內心一 定是感受到生命的有限與醫療的極限。是多麼大的愛,讓這位老教授語重心長地說出內心真誠的吶喊──他不希望小小的生命受折磨。

  維持生命 是要花錢的,即使錢不是問題,病人生活的品質與尊嚴、家屬面對罹病親人內心的煎熬,更不是錢所能衡量。很不幸,窮困與疾病常常相互伴隨,在臺灣,常有「一 人住院,全家跑醫院」的情況。護理之家的住民,很多是意識不清、身上有著氣切管、鼻胃管、導尿管,甚至患有多處褥瘡的可憐人。呼吸照顧病房更是人間煉獄, 病人四肢攣縮變形、舌頭吐出、口水、痰液沾溼胸前,終日躺在病床上使用呼吸器;我不知道病人為誰辛苦,醫療人員為誰忙?是什麼樣的醫療制度、什麼樣的家屬 與社會價值觀,讓這類病人平白受苦,而社會大眾也間接受到拖累。

  行醫多年,我不願做凌遲病人、延長病人痛苦的那隻手,也要呼籲社會大眾:立法保障醫師可以名正言順地捍衛病人的最大利益,醫師有權利也有義務要保障病人的生活品質與尊嚴,善終是醫療人員和家屬送給末期病人最大的禮物與承諾。

   什麼是愛?什麼是孝順?愛和孝順是日常生活就得做的事,一通電話、一束花、一個擁抱乃至為父母親剪個趾甲、梳個頭,這些小事都比日後花大錢為老人家辦後 事更有實質的意義。父親的往生,我才領悟到做人子女的自私,我是那麼地自私,想要擁有父親陪伴,卻沒有辦法分擔父親所受苦痛的千分之一、萬分之一。

   「以前沒有好好孝順老人家,現在要好好照顧他,即便花光老人家的錢也不在乎。」每當聽到這類的說詞,總是令我難過又氣憤,如果老人家是意識清楚、活動自 如的,我會勸他們好好地玩、好好地享受人生,錢用在自己身上,免得死後成為不肖子孫爭產的禍根。但是,如果老人家已是生命末期,卻要極力地延長死亡時間, 那是拿老人家一生辛苦賺的錢來折磨老人家,這不是孝順,是凌遲、是愚痴。

  好好地活在當下、認真地過每一天,該工作就工作,該享樂就享 樂,該說「我愛你」、「謝謝你」請不要猶豫、不要吝惜。人生無常,好好地對待周邊的人,就好像明天就要別離一樣。如果凡事說清楚講明白,事先做好往生的準 備,當死亡到來時,就不會怨恨與害怕。家屬也才能依據往生者生前的意願,做最適當的安排,家人溫馨地陪伴臨終者,讓他較沒有痛苦地走,這是對往生者無限的 關懷與祝福。死亡不是消失,而是另一種方式的存在,至少往生者的愛永遠存在愛他的人心目中。

  認真地看待死亡這件事,從死亡的過程中學習人生的道理,這將使得活著的人,活得更好,而往生者的死亡也才更有意義。

   感謝趙可式老師等前輩們為推動臺灣安寧療護運動的辛勞,感謝一路走來教導我的老師們。謝謝唐高駿院長的大力支持,同事們的容忍與提攜,讓我擁護急重症安 寧療護的理念,得以從宜蘭醫院(陽大附醫的前身)做起,並在臺灣安寧照顧基會的安排下,到各大醫院演講,分享理念與經驗。感謝我曾照顧過的病人與家屬,是 他們的痛苦、愛與淚水,促使我必須更努力地往前走,把愛的故事宣揚出去。

  今年五月我應學長蔡俊逸醫師的邀請,到金車酒廠演講。三采文化 副總經理劉淑美女士剛好在場,她聽完了之後說:「這麼好的理念,只讓這些人聽,太可惜了,妳應該出書,讓更多的人看到,讓好的理念可以快速宣揚。「當下我 並沒有答應,因為我真的太忙了。幾天後,學長受託再度誠摯邀約,我感受到三采文化的急公好義與慈悲心,要將善終這個理念推廣到社會大眾,我不能再用任何的 理由拒絕。感謝三姊秀琴這幾個月來犧牲假期到我家幫忙整理稿件,我先生笑稱她是「拋夫棄子又棄孫」,如果沒有三姊的鼎力相助與家人的通力合作,我是不可能 那麼快完成這本書的。

  期盼所有的醫療人員、法律制定者、社會上的每一個人,認真看待生命末期的醫療問題,就維生設備的不給予和撤除做深度的了解,以期改善現況,向「殘酷的仁慈」說再見,以保有醫療的核心價值──尊重自主、行善與不傷害,讓有限的醫療資源得以合理地分配。

內容連載

§內文1

無法承受的愛──再繼續治療,我就要告你們!

有一位女性患者,一年前被某家醫院診斷出惡性腫瘤併腦部轉移,經過數次的放射線治療後,醫師表示這已是癌症末期,請他們要有心理準備,但是他們決 定再尋求另類療法,就沒有再回到那家醫院。最近患者因為右手非常地腫脹,且頭痛嚴重、呼吸困難,而來本院治療。經過檢查,發現癌細胞已轉移至腦部、肺部。 病人知道自己已經是回天乏術,再治療也沒用,她要求出院回家,但她的先生卻強烈地要求醫生,要為她插管治療,否則要告醫生瀆職見死不救。

她的主治醫生研判病情,知道病人即使接受治療,大約也只剩數週的生命;雖然病人本身及子女都主張不要插管、不要治療,但由於她的先生態度非常強硬,病人在先生的面前便也不敢再多表示意見。

由於插管非常地不舒服,也不能發出聲音說話,病人只好寫字條表達:「不要再治療了,如果再繼續治療,我要告你們。」護理人員好心地將這張字條交給她的先生看,希望她的先生能尊重病人的決定,沒想到她的先生竟然當場就把紙條給撕掉了。

幾天後,病人利用翻身時的空檔,氣憤地自行拔管,不到幾秒鐘臉色就發黑。

無奈的主治醫師還是得遵照她先生的主張,再度為病人插管。甚至為了避免她又自行拔管,只好將她再綑綁得更牢固。

因為上腔靜脈症候群的關係(手腫脹加上頭痛),醫生又幫病人安排放射線治療數次,希望能舒緩症狀,直到她的血壓不穩定,必須使用升壓劑才停止放射 線治療。負責放射線治療的工作人員表示,病人在將要被移到治療床時,吸呼器暫時脫離幾秒鐘,臉色就發黑,接上呼吸器後,她用極為厭惡、猙獰的眼睛,狠狠地 瞪著放射線的工作人員。由於放射線治療的醫護人員都知道她的情況很差,不久就會死亡,因此病人這樣哀怨、痛恨、犀利的眼神,讓他們感到極度不自在,甚至害 怕,但基於工作的職責所在,也只能硬著頭皮繼續幫她完成放射線治療。

有位護理人員,曾經將她的心情寫在部落格,她說:「自己從事放射線治療工作以來,一向都很盡心盡力、動作輕柔地接觸病患,深怕一個不小心,或是動 作稍微大一點,會引發病人的疼痛。因為我們的用心,病人通常都能體會,病人來做放射線治療,對工作人員也都很友善。在四目交會的瞬間,從病患的眼神中,就 能感受到病人的感謝與信任。但在為這位病人服務的過程中,我覺得自己很受傷,甚至一度懷疑,病人的先生一定很痛恨這個病人,才會用這樣的手段來折磨她,用 病人的痛苦來達到報復的目的。」

每次會客,病人的先生總是說:「妳會好的!加油哦!只要呼吸好一點,我們就可以回家了。」事實上,病情每況愈下、痛苦程度加重的狀況,病人自己是 最清楚的,然而她所受的苦,卻無法獲得先生同理心的支持,她內心的苦、內心的恨,無法宣洩,只好咬牙切齒、深惡痛絕、忿恨難消地轉移到醫療人員身上。

住院期間,我與安寧團隊的護理長也多次參與家庭會議,試圖想讓先生了解,大家都盡力了,但是生死有命,不是人力所能扭轉的,希望他能同意停止這種只會增加病人痛苦、剝奪病人善終的醫療,但都無功而返。

病人的女兒說:「就順從我爸爸的意思吧!我想爸爸是深愛著媽媽的,他捨不得媽媽離開,我也不想看到爸爸難過。每一次爸爸要媽媽再撐一下,媽媽也都沒有表示意見,我想媽媽也不想違背爸爸的主張吧!」

先生也私底下告訴我:「我很痛苦,每天晚上我都在家裏哭,我還想再拚,我不想失去我太太。」

因此這個病人,就這樣在加護病房與呼吸照護病房住了一個多月,最後陪伴她的是呼吸器、氣管內管、鼻胃管、中央靜脈導管、點滴幫浦、週邊靜脈導管、導尿管,全身浮腫瘀青、臉部扭曲變形地在病床上往生了。最後這一幕病人痛苦且面目猙獰的影像,想必會深深地烙印在家屬的腦海中。

病人沒有獲得善終,家屬就失去了與病人好好告別的機會。太太受苦,先生也被質疑,這是多麼悲哀的一件事情啊!真是無法承受的愛。我相信這位先生是 深愛著他的太太,但是愛的方法卻不是我們這一群醫護人員所能理解的。他用他自私的心,想要留住太太,卻讓太太痛苦萬分,像這樣類似的情境,在臺灣的醫療過 程中卻常常發生。

學者田立克有句名言:「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間,是一種殘酷的仁慈。」

在英國、紐西蘭、澳洲等這些生命末期照顧良好的國家,像這樣的病人是不會被插管的,即便家屬強烈地要求,醫生還是會拒絕給予這樣無效的醫療,而這些國家的醫療人員都受到國家法律的保障,醫生會以病人最大的利益來考量,醫生不會做無效醫療這類愚蠢的事。

法律的不周全和先進醫療設備的濫用,將使得未來會有更多的人,包括你、我都有可能面臨不得善終的大災難。為了我們自身的權利,也為了減少龐大的醫療浪費及社會成本,希望能透過輿論制衡的力量,盡速修訂法律,讓臨終的病人都有善終的權利。

努力培育孩子出國留學的父親

父母對子女的恩情有如天高地厚,孝經曰:「天地之性,人為貴。人之行,莫大於孝。」我們的民族思想,自遠古時代就注重孝道,這是傳統美德。孝順父母除了奉養、不要忤逆之外,在父母人生最後一程,減輕及不延長他們的疼痛,同樣是很重要的。

有一位大腸癌末期的老先生,昏迷時被家屬送來醫院,他的大兒子告訴醫生,父親之前交代,臨終時要好好地走,不要急救、不要插管;但他的小兒子表 示,老先生一生努力賺錢、省吃儉用,送他出國唸書,如今事業有成才剛剛歸國,以前不能好好孝順他,現在當然要好好照顧他、報答他,不能讓他這麼快死,一定 要盡最大的努力搶救。

大、小兒子意見不同,家族氣氛很差,連會客時間都常為了病人的問題爭吵,後來護理長為了防止爭端,只好另闢一個時段,請他們錯開會客時間,避免兩人在病房相見。

這個病人終究沒有清醒過,因為呼吸衰竭,做了氣管內管插管、還做氣切,呼吸器持續用了好幾個月,後來腎臟也衰竭了,因為血壓過低,一般的洗腎設備無法使用,還得使用較複雜的洗腎設備。

老先生的老朋友來看他,看到他身上插滿了大大小小的管子,這麼折磨一定很痛苦,老朋友很氣憤地說:「這個不孝子,真是可惡,如果知道他的小兒子會這麼不孝,當初就不該送他出國唸書。」

老先生的大兒子也很無奈,他想要遵從父親的意願,但他的弟弟卻不願意,而他年紀也大了,實在鬥不過年輕、學歷高的弟弟;老父親就這樣躺在病床,身體腫脹得非常嚴重,每天被打針,躺了十個月後,才因敗血性休克死亡,終於結束了他的苦難。

有一位學者說:「生命的意義,是用思想和行動來衡量,而不是用生命的長短。」當一個人躺在病床,插滿管子,靠維生設備維持生命,無法行動、無法言 語,甚至因躺太久而引起褥瘡、深可見骨,沒有生活品質,只能維持著所謂的「生物式的生命」。這麼痛苦地活著,只因為我們想滿足:「我們的長輩還活著,我們 還擁有他。」這樣的愛實在太自私了!

也有一個類似的案例,一位老先生年輕時很努力地工作、很辛苦地賺錢,後來他賣了好幾甲土地,供大兒子、二兒子出國唸書,他們在美國也有很好的成 就,一個當了律師、一個當了會計師,可是這二十幾年來,一直都住在美國,從來不曾回臺灣,只有小兒子留在臺灣照顧他,也就是老先生眼中,沒有出國唸書,最沒出息的兒子。

老先生晚年得了老年失智症,人事不清,因中風昏迷入院,在這次的住院中,又發現他罹患了肝癌。他的小兒子知道了以後,請醫師讓老先生一路好走,不要氣管插管,同時聯絡遠在美國的兩位哥哥,並告訴他們,希望能讓爸爸善終,也請他們能回來送老爸爸最後一程。

不料老先生在美國的兩個兒子,知道父親的病情及弟弟的想法後,竟然遠從美國寄存證信函到醫院,要求醫師無論如何,一定要盡一切可能,全力醫治他的父親,讓他的父親維持生命跡象,否則要告醫師妄顧人命,沒有善盡醫師的職責。

臺灣的小兒子真是莫可奈何,院方也不想節外生枝,只好為病人插管急救,老先生就這樣一路從加護病房(住二十一天)、呼吸加護病房(住四十二天), 再轉到呼吸照護病房,整個人腫脹得很厲害。拖了半年多,美國的兩個兒子,雖然極力主張救治父親,卻自始至終都沒有回來過臺灣,甚至連父親死了,也沒有回 來,倒是臺灣的小兒子一直陪伴著他。

平時沒有在父母身邊的子女,他們的表現相當兩極化,有一派是贊成善終,讓病患好好地走;另一派卻是覺得自己長年在外,一直沒有好好孝順父母,內心 愧疚有罪惡感,想要把握最後機會好好報答彌補,所以要拖延病人死亡的時間,也不管病人有多痛苦。幸好這兩極化的思想當中,還是主張善終的居多。

其實,維持這類假象的生命是要花錢的。例如一個缺氧性腦病變使用呼吸器和洗腎的病人,每個月除了家屬支付少數的二、三萬元以外,其餘都是健保給 付,也就是全民買單,以此來滿足家屬虛假的孝順,這樣合理嗎?我們全國的人民,有必要為這樣的家屬而持續傷害老人家,讓他日夜折磨,不能早日脫離病苦嗎? 如果這個家屬真的捨不得老人家離去,那就將老人家和呼吸器帶回家,真正在家裏好好照顧他、陪伴他,不要叫全民花錢去做不人道的事。

很多先進的國家,遇到這類的病人是不會醫治的,如果家屬執意要醫治,醫生也會拒絕,因為醫生不能傷害病人。臺灣的健保制度給付太浮濫了,雖然幫助 了許多貧困的家庭,但也造就了許多苦難的病人。如果健保不給付不當的無效醫療,那麼很多的家屬就會選擇讓病人好好地走。臨床上我們也看到很多黑暗面,例 如,健保規定病人使用呼吸器就可以長期住院,有惡劣的家屬會利用這項規定,明明病人已經可以不用呼吸器,必須出院了,卻強烈要求醫師不准拿掉呼吸器,有些 醫生為了增加業績或其他考量,竟然也配合;因為病人在醫院,家屬每個月只需要付二、三萬元,比在家裡請看護照顧病人還便宜、還省事啊!

姊姊朋友的父親,去年因為身體不舒服進入某醫學中心檢查,得知是肺癌末期,癌細胞已轉移,醫師估計約還有半年的存活時間;他的家屬要求醫師不能告 知病人實情,更忌諱談生死話題,總是告訴父親,只要配合醫師的治療,身體就會好起來,並且積極做一連串的檢查、吃藥、抽血及化療,後來也插了氣管內管,也 急救過數次。老人家原本開朗健談的個性,被折騰得精疲力盡、全身病痛、苦到極點,甚至用僅剩微弱的氣息,數度要求:「讓我死!讓我死!」姊姊也曾多次勸朋 友,讓老人家好好地走,不要再折磨他、不要再急救了,但都勸說無效。他說:「我也不想看爸爸這樣受苦,但是如果不急救,親戚和家人都會怪我不孝。」十個月 後姊姊朋友的父親,肺癌加上多重器官衰竭,拖著滿身的病痛,在醫院過世了,自始至終都不知道自己是得了什麼病,更別提交代後事了。

聽姊姊的訴說,實在百感交集,看到父親的苦難、父親的哀求,卻不願及早讓父親脫離苦海,只因擔心親戚、家人質疑自己的不孝,難道這麼做就是所謂的 孝順嗎?是親友鄰居的議論重要?還是父親真實的感受重要?我也遇到不少這類的家屬,我不禁要反問:什麼叫做孝順?孝順就是要讓父母過得好,不要忤逆父母, 不做讓父母蒙羞擔憂的事,真正設身處地為他們著想,不要讓他們受到傷害。

我不知道自己快要死了

在這個日新月異、網路發達的時代,民間仍流傳著一種牽亡魂的儀式,據說去求助的民眾還是很多,大多數是因為太想念已故的親人,想知道他們現在過得 好不好。也有很多是因為親人突然過世,沒有交代遺言,他們想試著用這樣的儀式,去了解已故的親人是否有什麼未了的心願,有什麼想要交代的事。簡單地說,就 是希望求得生死兩相安。

一位六十歲出頭,肝硬化合併肝癌的病人,因併發肝腎症候群,由普通病房轉入加護病房。肝腎症候群是一種很嚴重的併發症,通常病人在短短的幾天之內 就會死亡。當我初次要去探視這位病人時,護士把我拉到一旁,很小聲地說:「這位病人不知道真實的病情,不知道自己快要死了。」第二天,我發現病人的小便量 還是很少,肝腎症候群的診斷是確定的,我希望趁他現在還有意識、還能講話時,能及早做安排,以免之後昏迷,無法和家人話別,這對病患、對家屬來說都會是很 遺憾的事。

於是我很柔和地告訴病人:「先生,你的情況不太樂觀,日子可能不久了,請你要有心理準備,可以利用現在還有體力的時候,盡早跟家人說出你想說的話,對身後事也要有所安排。」病患聽到這樣的話,眼淚掉了出來,然後告訴我,他會好好地想一想。

隔天,他的女兒來探病時,發現父親已經知道他將不久於世的實情,非常地生氣,破口大罵我沒天良、沒愛心,害她的父親這麼傷心。儘管我告訴她是出於好意,是為了讓他有足夠的時間跟親朋好友話別、交代感情及後事,但他的家屬當下還是很不諒解。

經過這次的經驗,我也深自反省,若再遇到類似的情形,一定要事先和家屬商量,要更圓融慎重地處理,事先取得家屬的共識後,再告訴患者,以期有較圓滿的結果。

其實,我一直感到很憂心的事情是,因為醫療知識的不對等,導致病人或家屬做出錯誤的決定。例如已是癌末且癌細胞多處轉移、即將往生的患者,還被家 屬要求要化療、急救、插管⋯⋯等。這些醫療措施,徒增病患的痛苦,也對病患無絲毫實質的利益。在很多國家,如果病患意識是清楚的,醫療人員不得對病患隱瞞 病情,更有義務告知實情,而國內的醫師卻經常被家屬要求隱瞞。有些醫師基於職責,向病人說出實情,卻被家屬責罵,甚至被家屬毆打的情形也都曾發生過。

有些癌末病人,被隱瞞病情,他不知道自己即將死亡,經家屬要求被急救,被安排化療、插管,但是癌細胞持續在蔓延,癌症本身一直在惡化,病人也會感 到越來越痛苦、越來越虛弱,心裏一定會有很多的疑問,他的子女到底在幹什麼?為什麼要幫他選這麼爛的醫院?他的主治醫師怎麼這麼「兩光」,都醫不好他的 病,害他身體越來越虛弱、越來越痛苦?最後,甚至被剝奪交代遺言的機會。就這樣被折磨到死,還死得不明不白,你說他能不怨恨嗎?

臨終的人,一定要能夠接受自己將要往生的事實,後事才能交代清楚,家屬與病人都有共識,才能做到趙可式博士所說的:「道謝、道歉、道別、道愛」;唯有如此,病人才能夠放下重擔,才能走得坦然、走得安詳。

但是在醫院裡,我們仍然很常看到家屬採取隱瞞病情的做法,甚至病患都被開刀、被化療了,還搞不清楚現在是什麼狀況。

例如有一次,我問一個病人:「阿伯啊!你是開什麼刀?」

阿伯回答:「我也不知道啦!聽說好像有生什麼東西啦!我兒子叫我開刀,我就開刀啦!」

國人很忌諱談死,連「四」也都能避則避,醫院不能有四樓、病床不能有四號、門牌最好不要有四、車牌不能有四、電話不能有四號等不吉利字眼。事實上,忌諱談死,死亡就不會到來嗎?門牌不是四號,就一定能長命百歲?火災、車禍意外傷亡的車牌一定都是四號嗎?

生死有命富貴在天,有很多事不是我們能操控的,「藥醫不死病,佛度有緣
人」,很多時候不是光靠醫療或是病人的求生意志力就能改變的。

什麼時候,國人才能進步到,醫生將病人的病情據實告知而不會被家屬責備?就醫療人員而言,「病人最大,家屬其次」,一切決定都應該也必須是站在病 人的最大利益來考量,要尊重病人的自主權。病人有知的權利,再說世風日下,我們又如何能知道,家屬為病人所做的決定,是為病人最大的利益做考量?還是為家 屬自己的利益做考量?

曾經有個案例,一位癌細胞擴散臨終的老先生,被女兒送進醫院,父親知道自己即將死亡,要求不要插管、不要多受罪,希望能盡快了卻病痛,告別人世;但他的女兒卻強迫醫師一定要幫她父親插管,要求醫生不能見死不救。

但是因為插管非常地痛苦,老先生清醒時不但自行拔掉了管子,也要求不要再插管,他的女兒就對護理人員說:「你們真笨耶!不會等他意識不清時,再幫他插管,你們一定要盡力救治他。」

醫療人員面對這樣的要求,雖然覺得很不合理也很無奈,但是基於女兒的強烈要求,老父親再度被插管。為了防止他清醒時又自行拔管,只好將他的手約束綑綁。

接下來幾天,他的女兒並沒有再來看他,直到半個月後才終於又出現了,還帶了律師、證人、攝影師到護理站,第一句話不是問病人有沒有好一點,而是 說:「我爸爸清醒了嗎?我有帶攝影師、律師、證人來幫我作證,我要辦理財產轉移。」原來她拖延老父親的生命,是為了爭取時間,以便順利獲得父親的財產。

護理人員私下很氣憤地說:「天底下怎麼會有這麼不孝的人?真是太可惡了!」其實,根據安寧緩和條例的精神,這樣的病人是不應該被插管的,很可惜有一些醫療人員不想和家屬起衝突,只好犧牲病人的權益。因為病人死了不會告醫生,但是家屬卻可能會無理地騷擾醫生、控告醫生啊!

 

 

生死謎藏:善終,和大家想的不一樣

黃勝堅醫師,醫學院的學生,都暱稱他叫:「堅叔!」

型貌活似穿著便服的耶誕老公公,奔波在人世間,近十年來,年年國內外上百場演講,散播「臨終照護」與「悲傷輔導」的醫病大愛。

除腦神經外科、急重症照護專長外,黃勝堅醫師於2003年取得「安寧緩和醫療」專科醫師證照,對於重症末期病患照護有豐富的經驗。

最令黃勝堅醫師感動的事:病人往生了,家屬辦完後事,會特地寫信或打電話告訴他:「謝謝黃醫師,讓我家人安祥和有尊嚴的離世!」

內容簡介

三十六個真實故事所改編,大孝與大愛,並非不計親人痛苦的搶救到底,而是親切陪伴疾病末期的親人,協助他坦然接受疾病,減少他身、心、靈的痛苦,協助他放下萬緣,安詳往生。

對回天乏術的末期病人來說,要的不是CURE(治癒),而是CARE(照護),CURE和CARE,雖然只有一個字母不同,U和A之差,但醫師能做到的,是預防病人最後的痛苦,盡量幫忙善終。

 雖然很多人說,現在的醫療是器官化、疾病化,但別忘記,最後必須回歸到「人」的身上,醫師不是在照顧器官、不是在照顧疾病,而是應該在照顧「人」!

在生命末期的時候,病人救不起來了,這時家屬甚至比病人更需要照顧,很多家庭或許是第一次面對死亡,他們根本就不知道會面對什麼問題?一旦碰到了,如何應變?不知道什麼是能承受?不知道什麼是不能承受的?

請不要用世俗那麼「制式」的眼光,來看待死亡,對每一個家庭來說,都有它的意義存在。也許應該說,面對死亡,是大家應該停下腳步,省思生命的謎藏所隱寓的課題。

人生有四道:道愛、道謝、道歉和道別!這些,是需要有心、有時間去完成的,別讓生死兩遺憾,追悔一輩子。且看黃勝堅醫師,用36個扣人心弦、至情至性的感動,幫我們解開生之死間的謎藏。

從接受醫學教育開始,老師就不斷的交代學生,醫生的天職,就是要救人,拼了命的救!」
然而,老師卻沒教過,當面對醫療極限,病人救不回來了,要怎麼辦?

絕大部份的醫護人員,都很認真努力在打拼!但是似乎忘了醫療的極限在哪裡?究竟是醫師無法面對救不回的失敗?或是,醫學教育的失敗?醫「生」,除了要會治病救命之外;還要會顧「死」!因為這才是完整的醫療本質。

  面對病患將至的死亡或者是訴訟的壓力,醫療團隊害怕失敗與醫療糾紛,對臨終病人盡力的搶救,「永不放棄」是最好的藉口,至於病人痛不痛苦,都已經不需要被在意了?反正該做的都做了,真就無愧於心了嗎?這種沒有「極限」的醫療行為,對病人也好,家屬也好,難道不會,
造成另一種無法平復的傷害嗎?

醫生不能只看到「器官」,沒看到「人」,只看到「病」,沒看到「病人」,更不用說旁邊的家屬。「病人」,不是數據、超音波、病理報告的組合。而是一個有喜怒哀樂,在家庭、在社會中活生生的一個人。

簽了「不實施心肺復甦術DNR」意願書或同意書,是善終的起點,不是代表一定得死、不是代表甚麼事都不用做,不過是,建立「臨終前照護計劃」共識而已!簽了DNR之後,是醫療團隊對家屬承諾:如何問心無愧的,面對病患與家屬,陪伴一起走過死亡的幽谷。

推薦序1

以人為本的醫療照護:尊重、關懷與同理心

  臺大醫院,百年來深受台灣人民的信賴和寄望,賦予恢復健康的重責大任!儘管尖端醫療科技,成為現代醫學診斷、治療的重要依據,但是全體醫療團隊的態度、執行力,才是真正決定醫療品質的基本元素。

   以病人為中心的醫療服務,是體恤病人的不舒服和家屬的焦慮,而不是以百年老店的心態,不隨時代改變而高高在上自滿的醫療行為,這是臺大醫院時時刻刻在做 的自我反省。美國自2000年開始,提倡重視醫療的安全問題,包括了如何提供給病人無縫式的醫療流程等,這些都是我們的努力目標之一。

  我國是第十八個設立安寧療護機構的國家,目的是為生命末期的病人與家屬,提供臨終照護與悲傷輔導的專業服務;陪伴他們接受臨終的事實,減輕或消除病人身體的疼痛、不適應症、或心理壓力,陪伴病人安詳走完人生最後一程,並且讓家屬能勇敢面對病人的往生。

  對於重症或慢性不治的末期病人而言,安寧緩和醫療是指:為減輕或免除病人的痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護。而在臨終之前,維持病人的生活品質,協助病人盡量沒有痛苦的離世,這是安寧緩和醫療的重要目標。

  在台灣,安寧緩和醫療,因為宣導的不足,以致於和民眾認知產生很大的以訛傳訛之誤會,以為接受了安寧緩和醫療,等同被醫療團隊放棄而不再有所作為。

  黃勝堅醫師,不但是臺大醫院資深的腦神經外科醫師,也是國內少數很早就取得「安寧緩和醫療」專科證照的醫師,對於重症末期病患照護,有豐富的經驗。

  「善終權」,原本就該是每一位民眾都該懂得的人生備案,期待黃勝堅醫師的苦口婆心,能幫助大家了解,人生有許多需要學習成長的功課,都在《生死謎藏》間揭曉。

臺大醫院 院長 / 陳明豐

推薦序2

未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗

  安寧緩和醫療創始於1967年英國倫敦西西里.桑德斯女士(Dame Cicely Saunders)創辦的St. Christopher’s Hospice。
  1990年馬偕醫院引進安寧病房。
  1995年臺大醫院設立緩和醫療病房。

  2000年立法院通過《安寧緩和醫療條例》,賦予我國國民可以在臨終時,拒絕痛苦的無效醫療,選擇不施行心肺復甦術(DNR),以求安詳往生的權利。

  1990年世界衛生組織(WHO)揭示緩和醫療的原則為:
   重視生命,並認為死亡是一種正常過程;生命與死亡不是對立而是連續的;緩和醫療既不加速也不延後死亡,它提供痛苦和不適症狀的解除,它整合病人心理、社 會和靈性層面的照顧。是幫助病人盡可能地積極生活直至死亡的一種支持系統,它也提供協助家屬在病人照顧和死亡哀慟期間調適的一種支持系統。因此,在安寧緩 和醫療裡,生活的品質比生命的長短更為重要。

  從前的醫學教育偏重「醫生」、「救生」,尤其在1960年代各種搶救生命的心肺復甦術 (CPR)出爐,而且越來越進步,醫院的加護病房充滿各色各樣的新式武器,從人工呼吸器到體外維生系統(ECMO葉克膜),在家屬企求一絲希望與奇蹟,醫 師不肯服輸寧與死神奮戰到底的努力,可以使臨終病人求生不得,求死不能,受盡折磨,讓病人含恨而終,讓家屬悔恨不已。

  本人有幸參與推動安寧緩和醫療的志業,終於了解古人期待「壽終正寢」的意義,悟出安詳往生是一種重要的人權,而協助病人安詳往生,應該也是醫師的天職。醫療人員應該善盡「醫生與顧死」的使命,維護每一位病人從「子宮到墳墓」、「從出生到死亡」。

   在十幾年的努力中,很欣慰的看到很多同道的加入或支持,更意外與感動的是看到兩位長年在加護病房奮戰救人的學生與同事,臺大醫院外科加護病房的負責醫 師,柯文哲醫師及黃勝堅醫師,經過多年不眠不休的搶救病人,看盡人生生死交會時的種種悲歡與折磨,終於悟出了何時應該奮力搶救,何時應該協助家屬放下,協 助病人有尊嚴且安詳的走完人生句點。

  柯醫師的祖父是我的小學老師,黃醫師神經外科出身,與我這個神經科醫師,算是同行。兩人在繼續堅守加護病房搶救病人的使命中,也到處宣揚並教導加護病房工作的同道,如何善盡「護生與護死」的神聖任務。本人多次聆聽他們兩人的醫學宣教演講,每次都有很深的震撼。

   黃勝堅醫師是臺大醫院神經外科主治醫師,神經外科加護病房主任,曾任臺大雲林醫院外科部主任,在他繁忙的醫療工作中,紀錄下點點滴滴,與讀者分享他的失 敗與成功,他的悲傷與安慰,希望醫療從業人員,讀後能夠學習到如何善待病人、善待家屬;也希望一般民眾,讀後能夠知道如何提早預立選擇安寧緩和醫療,也就 是預立選擇臨終DNR的意願,保障自己安詳往生;在親人面對絕症末期時,如何與醫師及時配合,協助安詳往生。

  本書《生死謎藏-善終,和大家想的不一樣》,黃醫師告訴我們,第一次面對死亡及第一次陪伴死亡的經驗與心路歷程。第一章「拼」,黃醫師有句名言:「有希望,拼救命,沒希望,拼安詳往生。」道盡了「醫生與救死」的精髓。

   第二章「DNR」,從案例中解說DNR的真諦,及如何預立或及時確定DNR的意願,如何化解家屬間的不同意見的困擾。黃醫師告訴我們:「簽了DNR是善 終的起點,不是代表一定得死、不是代表甚麼事都不用做!簽了DNR之後,是醫療團隊對家屬承諾:如何問心無愧的,面對病患與家屬,陪伴一起走過死亡的幽 谷!」

  第三章「安」,黃醫師說:「醫療團隊為怕被告,為自保,對臨終病人做任何不必要的搶救,已經不去在意病人,痛不痛苦了?」難道家屬因為不捨的心理或因為害怕陷入不孝的迷思,要讓醫師以痛苦無效的CPR,來造成另一種無法平復的傷害嗎?

   第四章「願」,黃醫師說:「對末期病人來說,要的不是CURE(治癒),而是CARE(照護)。醫師能做到的,是預防病人最後的痛苦,盡量幫忙善終。雖 然很多人說,現在的醫療是器官化、疾病化,但別忘記,最後必須回歸到『人』的身上,醫師不是在照顧器官、不是在照顧疾病,是在照顧『人』!」
本書 附錄,由臺大醫院資深護理長李芳珊所寫的「回首來時路」,她告訴我們:「我們發現:病人是救活了,但是他的生活品質呢?這些死裡逃生的病患,因為嚴重腦 傷,他們整個生活的依賴度是相當高的,當他們出院之後,家屬所面臨的困境,是我們當時所想像不到的。」 她的心路歷程,很值得大家深思。

   本人有幸在本書付梓之前,先行瀏覽,再一次感受聆聽黃醫師演講的震撼,願意向一般讀者及醫療人員鄭重推薦這本如何面對死亡的好書。畢竟:大孝與大愛並非 不計親人痛苦的搶救到底,而是親切陪伴疾病末期的親人,協助他坦然接受疾病,減少他身、心、靈的痛苦,協助他放下萬緣,安詳往生。
人生終需一死,絕症病人的死亡,並非醫療的失敗;未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。

  活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福!

臺大醫學院 / 台北醫學大學 / 恩主公醫院教授
佛教蓮花基金會 / 董事長
台灣安寧照顧協會常務監事 / 前理事長
陳榮基

推薦序3

良醫、良知、良能;善生、善終、善別

  醫學系大一的新生說:「老師,您傷害了我從醫的理想!」

  有一次我與某肝病權威醫師,給醫學系大一的新生上「醫學生涯」的課,他告訴學生說:「當我年輕時,我以為做醫師可以拯救天下蒼生。但隨著歲月漸長,經驗日增,我才發覺『人無法勝天』,醫療有其極限,許多病我們治不好,許多命我們無法救!」

  在二小時的課結束時,一位很認真聽課,坐在前排的男生舉手發問:「老師,您傷害了我從醫的理想!我自小就想做濟世救人的醫師,好不容易才考上醫學系,以為從此就可實現理想,誰知道才一年級,您就告訴我們如此喪氣的話!」

  從醫已近四十年,兩鬢已斑白的謙謙君子醫師老師,說錯了嗎?

  一醫功成萬骨枯?

  黃勝堅醫師在本書中坦言,他從接受醫學教育開始,老師就不斷叮嚀:「醫師的天職就是要治病與救命,拼了命的救!」可是,老師卻沒有教,當面對醫療極限,病人救不回時,要怎麼辦?

  醫學的進步,人類生命的延長,都是靠著這種「拼命救」的理念而獲得的成就。畢竟「生命無價」,值得付出一切代價去爭取,然而無論醫療科技如何發達,醫師如何努力,終無法使人長生不死。

  遇到「天命難違」的情況時,所有加諸於病人身上的醫療武器,都成了無意義的苦痛。如果醫師還不放手,且所有的病人都施予十八般武器:有肉就割,有洞就開,有管子就插,有藥就給,有機器就上。或許有一人的生命,因此而短暫地延長,但萬骨卻枯槁了!

  何其有幸,台灣有像黃勝堅這樣的醫師,早在1996年,當第一次面對死亡時的年輕台大神經外科主治醫師,就已參透了醫學的真諦與醫療科技的極限,從此成了為末期病人爭取「善終權」的代言人。

黃勝堅醫師一年上百場的演講,使許多年輕醫師學習到不必再犧牲「萬骨枯」才換來的醫療智慧。現在又以生動的敘述,著作了可以超越時空,影響更廣更大的好書。

天人交戰的兩難抉擇,「愛他」?還是「礙他」?「害他」?

有次我坐計程車去某家醫學中心,司機告訴我:「恨死這家醫院了!」他娓娓道來令人鼻酸的故事:

原來他的母親一年前中風腦出血,家人早上起床時發現她已無心跳及呼吸,立刻送到這家醫學中心的急診。經過一番搶救後恢復了生命跡象,插上人工呼吸器及各種管路送進了加護病房,病人的昏迷指數(GCS)始終停留在3,是最低分數。

之後醫師要求家屬,簽字同意為病人做氣管切開,以方便抽痰與接人工呼吸器。住院二週後,就被要求轉送長期照護機構RCW(呼吸器照護中心)。病人就這樣活了一年,從未醒來。

這位老母親死亡時,全身關節攣縮變形,整個背、臀、腳全都破皮褥瘡。司機先生憤恨的說:「如果醫師早告訴我們後果會是這樣,我們絕不要急救,也不會簽字同意氣切。」

其實醫師與家屬一樣,都在「天人交戰」!

要救病人,出發點一定是為了愛:家屬的親情之愛;醫師的人類同胞之愛。但有時卻變成了「礙」與「害」。

黃勝堅醫師天縱英才,在十多年,前某位病人的八十八歲老父跪地苦苦哀求:「求求你高抬貴手,放我兒子走吧……」之時,就覺悟到:愛他,該放手的時候,就放了他吧!

「積德」與「作孽」的一線之隔,此一「線」,是醫師對「預後判斷」的能力,與「倫理思辨」的能力考驗。

醫師拼命救人,命救起來了,病治好了,是積德!

病人受盡千辛萬苦,百般折磨,最後「歹終」,是「作孽」!

選擇了「參天地之化育工程」的神聖醫療專業,沒有人願意「作孽」!

這一線之隔的「線」,在於醫師對病人「預後」判斷的經驗與能力。醫療專業需要三種技能:診斷、治療、及預後(對健康狀況的預測)。此三種技能的精良程度,是評斷一位醫師專業能力的標準。

  此外,今日的生命醫學倫理已有相當的進展,許多臨床指南可以供給我們,為病人的最大福祉,作倫理思辨。只是醫療團隊人員,必須不斷地精進「預後判斷」與「倫理思辨」二項能力。勝堅醫師在書中指出,若醫師此二項能力不足,將使病人與家屬陷入痛苦的深淵。

動輒揚言「告醫師」、「告醫院」,結果是:四輸!

本書中「自來血」的一章,勝堅醫師與醫療團隊從早上十點進開刀房,拼到深夜十二點多,近十五個小時拼命搶救因騎摩托車飆車的車禍青少年,但最後仍不治,且因大量輸血造成凝血機制的崩潰,使得遺體的血如同「自來血」般流洩不止。

人死了,家屬的悲傷必然有「憤怒」與「自責」的情緒,此時所有的情緒排山倒海朝向醫師與醫院。醫師只是為生命服務,卻非生命的主宰;病人的結果不滿意,家屬便就動輒揚言要告!

如此一來,醫病關係破壞,產生不信任,造成兩敗俱傷。如果醫師因為要躲避被告,可能會使盡一切醫療武器,反正家屬不能為了「多作治療」而告,這樣一來:

病人受盡折磨,病人輸!
家屬無限悔憾,家屬輸!
醫療人員違反倫理的行善及不傷害原則,醫療人員輸!
國家浪費了寶貴的醫療資源,國家輸!

「臨終灌水」與「臨終脫水」

勝堅醫師在書中好幾個故事,描寫了臨終病人因為代謝功能衰竭,卻又一直打點滴,導致病人全身水腫,臉及身體都變了形,使親人悲慟欲絕。

西方先進國家早已做過多項研究,證實病人必須「臨終脫水」,才會舒適輕鬆。若臨終前還打點滴,或插鼻胃管灌食,因其生理功能之衰竭,所有的水排不出去,造成病人負荷太重,甚至連呼吸都累。
台灣的文化「吃」代表「生命」,代表「愛」!若病人不能吃,就一定要打點滴,要插管灌食,此種錯誤觀念,希望能在讀了勝堅醫師的書後能有所改變。

上醫文化,堅叔的堅持,將改變台灣醫療文化!

當我數年前第一次聽堅叔二個小時無一分鐘冷場的精采演講後,就一直奇怪為什麼身為腦神經外科醫師,能如此認同、支持、並實行安寧療護的理念?

  讀了他這本大作後,終於恍悟,是這麼多的病人及家屬教了他在醫學院,所學不到的生命與醫療智慧。他以悲憫之心,回顧這些血淚交織的真實故事,正符合了當代醫學非常看重的「敘事醫療」(Narrative Medicine)。

相信這本大作不只可教育醫學生、醫療專業人員、及一般民眾,更可能改變台灣的醫療文化,使之更人性化,更精緻化。安寧療護在中華文化中,應算是一種新的革命或「醫療社會運動」。

我們這一群同志同道攜手合作,定能造福無數的受苦病人與家屬。感謝有堅叔這樣的良醫,充滿良知與良能,以使我國社會有更多病人與家屬能善生、善終、與善別。

國立成功大學醫學院教授
台灣安寧療護推手
趙可式

安寧緩和醫療「救」生活品質,「救」自然生命期,更追求善終

  生老病死,本是人生自然現象,死亡這條路,既然是一定要走,那麼最好的末期照顧模式,應該什麼?

  用心肺復甦術(CPR)拼到底?
  全力解除臨終病人的痛苦?
  撤除或不給予無效的治療?

  醫師從養成教育到醫師誓詞,都揭示要全力救病人,怎可讓病人接受安寧緩和醫療呢?寧可致力提供病人已經無效的高科技醫療,不管是插管、按壓心臟或電擊,以延長瀕死過程,不輕易放手。這也是台灣推展安寧緩和醫療的困境之一。

  心肺復甦術拼到底,和急性狀況急救的拼到底,是不一樣的。急性疾病急救,通常是指還有機會成功,生命是可以搶救回來;而不可治癒或臨終的末期病人,因為多重器官衰竭已無法恢復,再多「急救」強加上身,都成了延長死亡的痛苦。

  全力解除臨終病人的痛苦,撤除或不給予無意義、無效的醫療,是先進國家認為是對末期病人最適宜的、不但可追求較好生活品質,甚至可延長自然生命的照護模式,這也是為何先進國家,會致力推廣「安寧緩和醫療」照顧的主因。

   臨終病人或家屬,可以選擇心肺復甦措施,拼到不能拼為止;也可以選擇全力減緩身心靈痛苦,不要無效的醫療反復折騰。末期病人通常是多重器官陸續衰竭難以 恢復,但生活品質還是可追求到最佳境界。由最近研究報告顯示,接受「安寧緩和醫療」照顧的末期病人,自然生命期反而較長。但絕大多數的醫護人員、病人和家 屬,卻不知道這一點。

  「家庭醫學」強調全人照護,更提供從出生到死亡的完整醫療照護!台灣在安寧照護推展中,一度停滯不前,直到家庭醫學全力投入後更加蓬勃發展,而因此目前台灣有許多安寧照護的醫療工作,由家庭醫學科人員負責。真正完整的家庭醫學訓練,應有能力提供病人全程的醫療照護。

  台灣的臨終病人,要在醫院平靜的善終不太容易。現有制度醫護人員不太有時間或經驗讓病人或家屬知道:CPR用在臨終病人是怎麼回事?選擇不實施心肺復甦術的DNR,又是怎麼一回事?安寧緩和醫療,努力讓病人在最後一程,走得有尊嚴與品質,而不是被拋棄的等死。

  疼痛控制在安寧病房是最基本的照護,可是疼痛控制,卻不見得是每一個醫療團隊成員都能做得好。舉例來說,有些疼痛藥物,可用皮下注射途徑,讓皮下去吸收,這很重要;因為很多末期病人,找不到血管,而鼠蹊部或中心靜脈注射,對病人來說,都有相對的高風險與痛苦。

  安寧緩和醫療幫助病人將痛苦減到最低,盡力把生命和生活品質提高,並且追求善終。另外更幫助家屬度過困境,在照護團隊愛心中感念的走出喪親之痛,更有力量重回社會面對未來生活。

  國內外相關的文獻中,80%以上的病人,很想談論DNR相關事項,但醫療環境幾乎沒有太多機會去談。末期病人如果沒有選擇接受安寧照護,是因為宣導的不夠或不正確的認知,這是社會的問題,更是醫療的責任。

  黃勝堅主任長年投注心血,幫助病人追求善終。和病人家屬開家庭會議時,家屬間有時會各持己見吵翻天,等到家屬安靜下來,一回神,發現黃醫師還坐在那裡陪伴大家,因此也很快擦乾眼淚,取得共識。這是一幕令人感動的醫者畫像,也是醫病關係最佳典範。

  本書是三十六個真實故事所改編,希望能讓大家在面對重要生死課題中,再度思考生命意義,醫療人員可藉此增強照護末期病人與家屬的能力,民眾可更了解末期照護的真正內容,實在是一本很難得的心血之作。

臺大醫院家庭醫學部教授兼主任
台灣安寧緩和醫學學會理事長
邱泰源

生死之間

有一天,黃勝堅醫師煞有介事的對我說:「我們外科加護病房必須注重安寧照護。」初次聽到,當然不以為意。

事實上,我和黃醫師都是外科重症頂尖的專家。黃醫師專精於神經重症,腦死病人,一般最多撐不過兩個星期,他卻有能力維持數月之久。我是心肺重症專家,沒有心臟的病人,使用ECMO,也可維持十六天,再接受心臟移植,最後病人清醒的自己走路出院。

臺大外科加護病房,在我們聯手打造之下,早已是世界級的重症醫學中心,但是漸漸的我們都了解到高科技醫療還是有極限。2004年7月,我以行政命令宣示:「安寧照護,是外科加護病房的工作重點,有關的臨床服務、研究發展皆列為優先項目。」

昨夜西風凋碧樹,獨上高樓望盡天涯路

   我自從專職外科加護病房工作以後,承蒙當年的上司朱樹勳教授大力支持,外科重症是整個臺大外科的重點,人力、物力之支援皆是第一優先。因此器官移植、 ECMO、人工肝臟、各種透析技術、各種人工維生系統,不過幾年之光景,就追上世界水準。曾有一段時間,臺大醫院的記者招待會,和我們外科加護病房有關的 就占一半之多。當時真覺得「人定勝天,科技萬能」,心中好不得意。

  衣帶漸寬終不悔,為伊消得人憔悴

無奈科技終究有其極限,胡夫人邵曉鈴、星星王子、……固然是令人欣喜的成功案例,但也有不少救不活、也死不去的,甚至可說是「灌流良好的屍體」。面對焦慮的家屬,狐疑的同事,甚至自己站在病人的床邊,挫折的無奈竟然掩蓋了所有過去的欣喜,變成揮之不去的夢魘。

  眾裡尋它千百度,驀然回首,那人正在燈火闌珊處

  慢慢的,終於了解人生有「生老病死」,就如氣候有「春夏秋冬」。

  「天何言哉?四時行焉,萬物作焉」。終於領悟醫師就是醫師,其目的只是替人世減少苦痛,不管是身體的或精神的。

  人生花園之中,醫師只不過是一名園丁吧!我們不能改變「春夏秋冬」的循環運行,卻可盡力讓人生的花朵更加燦爛。有時雖是園丁照顧花草,有時反而是花草的枯榮在渡化園丁。

  一段往事

曾有一位事業正值巔峰的企業家,罹患克雷羅氏桿菌肝膿瘍,開刀引流後,卻引發嚴重敗血症併發急性呼吸窘迫症,最後被迫使用ECMO維持生命。

病況最嚴重時,呼吸器每次通氣量不到100CC,後來更併發急性腎衰竭,在ECMO之管路上再架設洗腎的管路。當年正好國際外科醫學會在台北舉 行,ECMO的祖師巴特雷醫師(Dr. Bartlett)也受邀來台與會演講,順道拜訪臺大醫院時,帶他參觀加護病房,結果他在此病人床邊站了一個小時,東看西看直說: 「Wonderful!」,後來他到處跟人家說,臺大的ECMO是世界最強的團隊之一。

經過55天的漫長ECMO治療,終於把病人搶救 回來,對醫療團隊而言,與其說是高興不如說是得意。後來轉到普通病房後,突然有一天病人有急性盲腸炎,當時只想真是禍不單行,不過還是立刻安排緊急手術, 術後開刀醫師告訴我,闌尾看起來發炎不嚴重,倒是盲腸壁感覺較厚。反正開完刀後一切順利,也就沒有追究了。出院後不到半年,在一次例行胸部X光片檢查發現 有一顆腫瘤,細針穿刺檢查之病理報告赫然是淋巴瘤。

電腦斷層發現,腫瘤已沿著主動脈蔓延到整個中膈腔。至此回想,才知道原來一開始是腸胃道淋巴瘤,造成腸黏膜潰瘍,細菌藉此侵入,引發細菌性肝膿瘍以及後續的一連串事件,後來的急性闌尾炎,只是局部的併發症而已。

知道真相後,原有的ECMO治療成功的喜悅一下子被澆息,當然也替病人找了最好的醫師、最好的藥物,初期治療效果也不錯,但腫瘤一再的復發,最後望著胸部X光片,看著腫瘤一天一天的變大,變成我最大的痛苦。

害怕病人問我:「有沒有其他治療方法?」
痛恨自己含糊回答:「我再想想。」而事實上已無法再想。

有一天,病人突然對我說:「我這一關死定了,我很謝謝你的努力,你就不要再有壓力了!」我們兩人無言相望半響。

後來我通常是忙完一天的事,晚上十一點多才去看這個病人,家屬也回家了,空盪的單人病房變成醫師和病人的午夜會談。

這麼多年過去了,治療過程的欣喜、挫折,都忘記了。唯一還有記憶的,卻是兩人午夜聊天,甚至兩人的相對無言,最後這一段日子,因兩人的互信互諒,我們做 到了生死兩相安,再無遺憾。他走的很平靜,從此我知道醫生在診斷、開刀、藥物治療以外,還有一些可做的事,甚至什麼事都沒作的相對無言之中,也有醫師的價 值在其中。

  見山是山,見水是水
  見山不是山,見水不是水
  見山又是山,見水又是水

大四剛當見習醫師時,初次穿上醫師袍,要去看病人之前,都會先問護士姐姐,打聽一下病人來自哪裡?作什麼工作?有那些主要親屬?那時候,看到的病人都是一個完整的病人,有七情六慾,是家中的一員,社會中的一分子。我不但看到病人,也看到床邊的家屬。

後來醫術日益精進,擠身名醫之列,看到轉診紀錄,抽血數據瞄一眼,系列心電圖逐張看過去,床上的病人都沒有看到,已脫口而出:「急性心肌炎!」有好幾年的時間,我只看到「器官」,沒看到「人」,只看到「病」,沒看到「病人」,更不用說旁邊的家屬。

直到最近,才又重新看到「病人」了,不再只是數據、超音波、病理報告的組合。而是一個有喜怒哀樂,在家庭、在社會中牽扯不清的一個人。

黃醫師近幾年,誓言要做「生命導航者」,要在生死迷惑之間,引導眾生走過困惑。
我笑言:「你連自己都迷路了,還當別人的嚮導?」
黃醫師卻正言說:「在一片迷惘之中,至少我一定陪伴他們一起走到最後一刻。」

在本書中,黃醫師述說三十六個生死之間的感動,代表著這些年,來外科加護病房的反省與成長;希望大家讀了,儘管「春夏秋冬」仍然不停運轉,但人生的花朵皆能更加燦爛光輝。

臺大醫院創傷醫學部主任
臺大醫院外科加護病房主任
柯文哲

內容連載

 

§內文1

第一次面對死亡

1995年8月,我升任臺大醫院腦神經外科的主治醫師,前半年,不論腦傷手術或病人恢復情形,都還算順遂;可是到了1996年,終於避免不掉的,要面對自己病人的死亡。

一位自日本回國的華僑,因為先生往生,處理完後事,選擇離開傷心地,回到生長的故鄉散散心,沒想到在台北街頭,發生了致命的車禍。她的腦傷很嚴 重,文獻上告訴我們說:「當一個人顱內壓超過25毫米汞柱(mmHg),就預後不好。」而這位新寡的太太,儘管經過即時手術搶救,但顱內壓越來越高,甚至 大於30-40-50毫米汞柱。

雖然,我心裡已經清楚的知道:「這位病人,救不起來了。」可是,第一次面對一個病人,將在我眼前死亡,對一個年輕的主治醫師來說,沮喪與挫敗交加。從接受醫學教育開始,老師就不斷的交代:「醫生的天職,就是要救人,拼了命的救!」

然而,老師卻沒教過我們,當面對醫療極限,病人救不回來了,要怎麼辦?怎麼心理建設?讓自己坦然面對病人死亡?怎麼跟家屬說:「我們盡力了,但是 病人已經回天乏術了。」雖然明知道,死亡對每一個人都是不可避免的,都會有這一天;可是,眼睜睜的看著病人,在自己的無能為力下往生,是多麼的不知所措和 懊惱!

每當面對病人唯一的家屬、她妹妹的詢問,就是說不出口:「妳姐姐救不起來了。」,每次都只能迂迴的說:「妳姐姐狀況不太好,但是我們會盡力再救救 看!」我不知道該如何開口去面對家屬,說病人已經隨時面臨死亡這件事,我一心期盼,能為家屬多做些什麼?來減緩她滿臉七上八下的驚慌,和自己有口難言的焦 慮。

一個深度昏迷的病人,躺在床上一無所知,可是借助呼吸器,她還有呼吸,她的心臟依然在跳動著。
「真的就不再有任何機會了嗎?」每巡一次房,我一再的追問自己。

這樣無奈又無解的感覺,包含了醫學的有所極限、身為一個重症醫師,想要企圖力挽狂瀾,卻又是心有餘力不足,讓我對病人即將死亡這件事,有著很深的惶恐不安,卻又無處可逃避躲藏。

該來的還是來了,最後的CPR,我咬牙不放棄的一做再做,十分鐘過去了、二十分鐘過去了、三十分鐘過去了,我滿頭大汗,病人的肋骨斷了。只要心臟一停,就馬上就緊接著電擊、100焦耳、200焦耳、360焦耳、電擊再電擊,空氣中飄散著似有若無的燒焦火藥味。

我不敢罷手,「救人天職」四個字,緊箍咒似的在腦海極速盤旋,怎麼能放棄呢?我和自己在賭氣似的較勁著。

「黃醫師,你們辛苦了,放手了吧,我不要姐姐再受煎熬了。」最後挺身出來叫停的,是病人的妹妹。
多年後回想,這位病人給我行醫路上的震撼教育,至今依舊鮮明。1960年,由美國發展出來的CPR技術,適用於溺水、心臟病發、高血壓、車禍、觸 電、藥物中毒、氣體中毒、異物堵塞呼吸道等,導致的呼吸終止、心跳停頓,在就醫前,都可利用心肺復甦術CPR,來維護腦細胞及器官組織的不致壞死。

可是,對瀕臨死亡的重症病人來說,強加上身的心肺復甦術、按壓、電擊、插管,卻宛如死亡儀式的開場。醫護人員大家都心知肚明,已經不再有任何搶救效果,但似乎少了這些步驟,就會對誰交待不清不楚。

這樣的徒勞無功的搶救,當病人一些反射性的痛苦表情,成為家屬見到最後一面的猙獰時,家屬對這樣不管一切,拼到咽下最後一口氣的「結果」,卻常是崩潰的。

我常常執疑,真的是每一個病人臨往生前,都一定?必需要概括承受,這樣一個說不出口的折磨嗎?

堅叔 的 CARE
真的沒人想要在臨終前,拖著器官都已陸續衰竭的身體,去承受無謂的插管、電擊、及力道大到不行的CPR。
臨終的病人,往往是多重器官已經衰竭、陷入昏迷,最後強加上身,照表操課的搶救過程,只是多延長了幾小時心跳而已,但病人卻也受盡有口難言的折磨。

病人還是有感覺存在的,只是因為身體功能已經很不好了,他無法表達出他的拒絕,抗拒這樣的痛苦。當發狠做CPR的時候,還是會讓一些昏迷病人突然醒過來,睜大眼睛發出痛苦嗚咽聲音,只要一停手,病人馬上又昏厥過去。

家屬或許因為不捨,而要求醫生所有能搶救的步數全上,而醫師也常常不知道如何告知壞消息,甚至承受家屬的情緒,很自然的選擇全力「搶救」。當家屬 見到病人最後一面,既沒安祥,甚至表情痛苦,或死不瞑目、或嘴角淌著血時,家屬會崩潰的責備醫生:「這樣的結果,為什麼不先跟我們說清楚?怎麼會讓人走得 這麼淒慘?」

見多了臨終毫無意義的搶救,病人和家屬的兩邊都苦,所以我早就看開了,簽下不作心肺復甦術DNR的意願書了。

第一次陪病人死亡
這個病人,四十四歲,體格很好,腦外傷住院。這個病人,我們從鬼門關前搶回來了,可是跟據經驗法則判斷,以他的腦傷狀態,病人不會再醒過來,他將會變成植物人,因為他兩邊的額葉都壞掉了。

病人進來的前兩天,碰到的都是他太太,第三天我告訴她:「必須要做氣管切開術!因為妳先生雖然活下來了,卻將變成植物人,接下來,你們要有長期照護的心理準備。」

第五天,來了一位蒼老的阿公找我,在家屬會談的小會議室,他冷不防地跪了下來,我趕忙扶他起來。
「我今年都八十八歲了。」老阿公抹著流不停的眼淚:「我老來得子,我老伴也八十六歲了,如果我的獨子成為植物人,要叫他們怎麼辦?」老阿公打開會議室的門,門外,老阿嬤帶著三個孩子,兩個是唐氏症,一個是紅斑性狼瘡,三個不到十歲的小小孩,怯生生的縮在一起。

「沒出事前,我兒子媳婦在台北做工賺錢,一個月賺兩萬八、一個月賺兩萬四,三個孩子我們兩個老的帶,現在要是賺兩萬八的成了植物人,那我們要怎麼 辦?怎麼活得下去?我和老伴都是快要走的人了,剩下一個月賺兩萬四的媳婦,一個人要帶三個這樣的小孩子,我們真的沒辦法、沒有多餘的能力,來照顧一個植物 人了。」

阿公哭得老淚縱橫:「你是醫生,你一定知道,一個沒辦法被好好照顧的植物人,全身這裡爛一塊、那裡爛一塊,身上長著蛆,痛苦不堪地拖著,與其讓我 兒子活著受這樣的折磨,求求你高抬貴手,放我兒子走吧,也等於救救這三個可憐的孩子,求求醫生,你同情同情我這一家,真的無能為力了……老的老、小的小 啊!」

這下子換我心裡糾結百感交集了,以我們現在的能力,讓他成為植物人繼續活著,是絕對沒問題的,問題是面對這樣一家人,面對兩個哭得肝腸寸斷的白髮 老人家,三個驚嚇到擠成一團的小孩,我救是不救?要堅持救下去,會害苦活著的人,往後的日子怎麼過下去?要是放棄不救,我將如何對自己的良心交待?

看我沉思不語,老阿嬤步履蹣跚走到我面前,她枯槁的雙手一拳拳搥向胸前:「在這個房間裡,沒有任何人比我更有資格做決定,因為囝仔,是我的心頭肉,我們如果還有辦法可想,我怎麼割捨得下?怎麼放得落?」阿嬤的聲音,嘶啞悲切;阿嬷的淚,在滿臉皺紋間潰堤,成串濕在衣襟上,卻也滴滴燒進我心頭。

從醫以來最痛苦的天人交戰,讓我呼吸困難。幾翻深思後,我選擇只要俯仰無愧於天地、於良知,選擇尊重老人家的意見,讓他們簽了DNR。

病人要臨終了,我陪著這家人老老小小一起圍繞在病人床邊,老阿嬤全身颤抖,卻用雙手緊緊摀住嘴,不敢讓自己放聲哭出來。我心裡的難過,不亞於他們 的生離死別,這是我第一次放手讓病人走,看著心電圖,慢慢地、慢慢地變成一直線,在心臟完全停止跳動時,老阿公拉著阿嬤,帶著媳婦和三個孫子,向醫護人員 磕頭:「謝謝,謝謝你們,肯救我全家!」

扶起老人家的同時,一旁的護士也忍不住偷偷擦眼淚。有說不出的矛盾掙扎,纏繞在我腦海,不知道要怎樣來形容這樣複雜的思緒?我放手了,第一次;我努力的說服自己,我放了該放病人的手,可是心底,為什麼還是有說不出的苦澀與無盡的哀傷呢?

堅叔 的 CARE
在腦神經外科,我們成功地救回很多生命,其中也包含了植物人。
可是當面臨醫學與人力有所不能的極限,把腦傷病人救成了植物人,真的很讓醫師不知道該如何去面對家屬?有時候連自己都不免困惑:是在積陰德?還是在作孽?

以前年輕的時候,對預後的判斷較無經驗,面對困難嚴重的案例,總是先保命再說;等到變成植物人了,整個家庭陷入困境,家屬往往抱怨:「早知道不會醒,會這樣拖磨著,就不該硬要救下來受苦了!」。

多年後的我,累積許多經驗,對於不好的預後,至少能夠給家屬較正確的訊息,讓家屬在醫療資訊對等的情況之下,做出最適當的決策。
逝者已矣,活著的家屬,還有好長的路要走,尤其是頓失經濟支柱的弱勢家庭,問題不是唱唱高調之後,就能解決掉的,生活,真的很現實;不論是社會福利制度、或來自民間的救助,伸手能幫的忙,到底還是有限度的!

女兒跪

一個肝硬化末期的爸爸,全身臘黃、肚子漲得大大的、插著鼻胃管,由三個女兒連扶帶撐著,一路喘進醫院。

醫生一看病人情況不對,馬上進行急救,準備插氣管內管,沒想到病人看來像個國中生年紀的二女兒立刻出言阻止:「醫師叔叔,不要幫我爸爸插管,他是末期病人。」

醫生聽了很不高興:「這樣還不要插管?那你們來醫院做什麼?」

像高中生的大女兒哽咽的說:「如果醫生你判斷我爸就要死了,那我們就帶他回家,我們還能幫忙他撐著,好好的陪在他身邊。如果說我爸爸還有一段時 間,三四天或一兩個禮拜,我爸爸喘成這樣,我們姐妹沒有醫學專業知識,我們不知道該怎麼辦才好?醫生你可不可以先打個嗎啡,讓我爸舒服一點就好?」

「妳爸爸現在這樣,不急救,不插管,直接要打嗎啡,萬一一針下去人出了人命,那是要算誰的錯?」

喘得說不出話的爸爸眼神絕望,吃力的揣著大女兒手不停搖晃,大女兒再怎麼裝鎮定,也掩飾不了害怕:「我爸說他受夠了折磨,再也不要這樣喘下去,該簽什麼放棄急救的文件,我們都同意都簽。」

簽完DNR後,醫生說:「那我幫妳們爸爸找間病房好了。」

電話打到內科問,內科說:「他都已經這樣了,沒有什麼可治療了呀!」

打到加護病房,加護病房說:「滿床吶,一時之間也調不出床位來!」

醫生從病歷上看到外科曾幫這個爸爸開過刀,打電話把狀況說一說,然後問我可不可以收這樣的病人?

「好吧,我收!」心裡也不忍那垂危的父親,和三個年紀不大的女兒們,只能窩在急診的走廊上,眼睜睜看著爸爸受苦,卻又束手無策的抹淚乾著急。

病人送上來了,住院醫生一個頭兩個大:「主任你收這樣的病人啊?我們真的已經都幫不上什麼忙了,要怎麼照顧啊?現在要寫住院病歷,待會兒就得寫出院病歷了!」

資深的護理長更是直言:「這種病人,不用四小時就走人了。」

「這種事,請大家勉為其難吧,別讓三個姐妹太難過、太無助了。」我硬著頭皮說。

住進一間三人房的床位,其他兩床病人和家屬一看,流露出的神色,讓三個女兒難堪又不安。護士看了也覺很不妥,又回頭找我想辦法,總算喬出間隔離病房來,讓他們可以單獨相處。

「爸爸剩下的時間不多了,妳們就在這裡好好的陪陪爸爸吧!」我實話實說,雖然為了她們爸爸,我被同事唸到臭頭,但也不能就丟下撒手不管。

我們的資深護理長還真神準,三個半鐘頭後,那位爸爸過世了。

住院醫師忍不住搖頭:「看吧,收這種病人,住院病病歷才剛寫完,現在又要開始寫出院病歷了……」。

往生室推車來了,簡單的遺體整理後就往外推走,三個女兒跟在車後嚶嚶哭泣,經過護理站的時候,姐姐拉著兩個妹妹跪下去,向護理站裡的醫護人員磕頭:「謝謝醫生叔叔,謝謝護士阿姨,沒把我爸爸丟在急診走廊上等死,沒人管,沒人理,謝謝你們,謝謝。」

護理站裡的醫護人員,被突來的震撼,震到寂靜無聲,剛還在碎碎唸的醫生悄悄低下了頭、護士眼眶泛紅;護理長忍不住跑出來,抱著三個女孩,輕聲的安慰,眼淚,卻也跟著掉個不停。

堅叔 的 CARE
想想看,如果沒有病房收治這個病人,不願收治這個病人,讓這個爸爸真的死在急診的走廊上,你覺得這三個年齡不大的女兒,在往後的人生,因為這個事件,對人情世故,對這個社會的觀感,會產生什麼樣的偏差?甚至怨懟?

這個案例,給了我們大家紮紮實實上了一課:我們雖然救不了爸爸的生命,卻救了他的三個女兒,給了她們人性可貴的溫暖 - 雪中送炭。她們就算孤貧一身,也不曾被遺棄、被不聞不問過!

我相深信,老天爺讓我們穿上這白衣,賦予我們的責任絕對不是只有治病與救命!

換個角度來看,如果我們的基層社區照護,能夠照顧死亡,女兒們也不必千辛萬苦把父親送到醫院。看來台灣民眾要能夠壽終正寢,社區生命末期照護還有得努力!

 

外科加護病房主任柯文哲說,科技發展到今天,醫生最大的問題不是

  

病人如何活下去,而是如何死掉

  

 

  老師都教我們以救人為天職,但沒教我們遇到不能救的病人怎麼辦?」用盡武器救人的醫生,現在最大的問題不是如何讓病人活下去,而是助人善終。作為醫生,面對生死,心中會有更多掙扎嗎?

 

晚上八點,台大醫院燈火輝煌。草草吃著麵包當晚餐,外科加護病房主任 柯文哲說,科技發展到今天,醫生最大的問題不是病人如何活下去,而是如何死掉。

 


 

因為心臟不好可以裝循環輔助器,肺臟不好可以裝呼吸器,肝臟不好可以血漿置換,或是輸入冷凍性新鮮血漿,骨髓不好輸血,免疫不好打抗生素,即使是垂死的病人也可以撐很久,「死不了」。問題是,「死亡是什麼?怎樣才算活著」?連醫生都無法回答這個問題。

 

一 個八十二歲的老公公罹患心臟病, 花一百六十萬元裝置人工心臟,但因機器太大台,他到哪裡都必須拖著救命的「心臟」,問醫生有沒有解決的辦法?醫生告訴他要再花三百五十萬元換台體積較小的 機器。老先生不願意,最後因為要拖著龐然大物才能行動,得了重度憂鬱症躺在床上,七個月後中風死了。這是病人的選擇。

 

科技讓人不得好死?

 

  在 人稱「葉醫師」的葉克膜出現後,讓醫師陷入更沉重的生死抉擇。隨著醫學科技的發展,即使沒有心臟,裝上葉克膜也可以暫時維持生命,台大醫院最高存活紀錄是 一一七天。只不過,並不是人人都可以走出醫院,更多的是在「葉醫師」加持下,看著自己的腳從下面一直黑上來,清醒地看著自己慢慢死掉。

 

  一位知名企業家的太太就裝著葉克膜直到全身變黑,過世前嚴重浮腫變形,「高科技反而讓人不得好死,」柯文哲感嘆說。住在加護病房的病人在過世前平均多三公斤,因為不斷用各種儀器和藥物,導致身體浮腫,只為維持一口氣在。

 

  醫生不願面對死亡,無法開口告訴家屬實情,只能用盡手中所有「武器」。

 

  死亡是必須要面對的問題,特別是在加護病房。「但今天的困境已經不是病人怎麼活下去,而是怎麼善終,讓病人在往生前少受點折磨,」柯文哲反省。

 

 「我 們叫醫生,不會醫死人,老師都教我們以救人為天職,但沒教我們遇到不能救的病人怎麼辦?是誰不能接受病人死亡的事實,病人家屬或醫生?結果結論是醫生。」 說話直接不拐彎的柯文哲指著電腦螢幕前一張張震撼人心的投影片說。這是他最近幾年最常思考的問題:醫生還是醫死?什麼時候該關掉葉克膜,讓病人走?

 

  高 雄醫學大學醫學系主任、同時也是神經外科主治醫師林志隆感慨地說,他的老師五十多歲時因為心臟癌症開刀後,同樣身為醫師的老師自知存活機會不大,強烈表達 意願,萬一時,要放棄急救,保持最後的尊嚴離開。但事情發生時師公(老師的老師)堅持插管,強行救回老師,「我怎麼可能讓我的學生走?」師公的話語中滿是 悲哀,一輩子當醫生的他,不願意面對學生的死亡。

 

  滿 屋子的醫生在此時都沉默了,「如果是我,請不要救我,」林志隆事後對學生說。作為一個醫生,「除非病患表達意願,否則只能做到將心比心,不要讓家屬有遺 憾,可以坦然面對死亡的過程。」在他心中,醫生可以做的,頂多只是向上帝借時間,無法作出生或死的抉擇。台灣醫學院目前最需要的,就是這門生死學教育課。

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